“贩毒”妈妈:买不到孩子救命药了 如何让孩子活下去?【微发信息网】
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“贩毒”妈妈:买不到孩子救命药了 如何让孩子活下去?

   日期:2021-12-01 01:16:35     来源:互联网    作者:微发信息网    浏览:84    评论:0    
核心提示:长条形的白色药片磨成粉,放入55度的温水搅拌,李乐颜把白色液体抽进针管,慢慢推入儿子小天的嘴里。小天机械地把药吞下去,面无表情。每次喂药,李乐颜都想流泪。

长条形的白色药片磨成粉,放入55度的温水搅拌,李乐颜把白色液体抽进针管,慢慢推入儿子小天的嘴里。小天机械地把药吞下去,面无表情。

每次喂药,李乐颜都想流泪。小天的药,她都尝过,白色粉末送入自己嘴里,说不出的苦涩,可小天没有一丝反应,安静地吞咽,像喝水一样。

“他闹一下,我心里还好受些。”她说。

挣扎中的法与情!“贩毒”妈妈:买不到孩子救命药了

李乐颜和小天。图/九派新闻马婕盈

去年4月份,小天3个月大,被确诊为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作,是一种罕见的癫痫病。白色药片是氯巴占,抑制癫痫发作的药,国内未上市,需通过海外代购购买。

可在今年10月,李乐颜因代收氯巴占,被河南省中牟县公安局以涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪,移送中牟县检察院起诉。

2013年,国家食品药品监督管理总局、公安部、卫生计生委员会公布了《精神药品品种目录》,将氯巴占列入国家二类精神药品。

而根据《刑法》,国家规定管制的、能够使人形成瘾癖的麻醉药品和精神药品,都被划为毒品。《刑法》规定,向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者以牟利为目的,向吸食、注射毒品的人提供国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品、精神药品的依照走私、贩卖、运输、制造毒品罪定罪处罚。

面对贩卖毒品的罪名,李乐颜是懵的。她认为,代收的是儿子的救命药。案发后,李乐颜瘦了十几斤,身上的黑羽绒服略显肥大。除了她,还有三位妈妈被扣上同样的罪名,她们互相不认识,但都通过代购“铁马冰河”买药。

11月12日,因4位妈妈是为子女治病诱发犯罪,中牟县检察院做出了不起诉的决定。但代购“铁马冰河”被提起公诉。李乐颜始终不认可氯巴占是毒品,她拒绝签署具结悔过书,准备申诉。

但更让她着急的是,家里仅剩13片氯巴占,以后买不到药了。

病友群里,越来越多的家长买不到药。随之而来的,是孩子不知何时癫痫发作,长时间的抽搐窒息,足以带走孩子的生命。

【1】病孩子

进入小天的家,能明显感受到一家人对他的爱。

李乐颜的卧室书架上,一本《孕妈营养百科全书》藏在成堆的数学教辅书中。35岁的李乐颜研究生学历,曾是中学数学教辅书编辑。工作时,书上的每一道题,她都做过。怀了小天后,她很少碰这些书。

小天出生后,李乐颜把卧室的灯换了,拿遥控器可以调节亮度,最暗的一档像点了根蜡烛,昏黄黯淡,“怕晚上开灯,打扰宝宝睡觉。”她解释。一张木质婴儿床摆在大床边,可小天一般不睡在那儿。大床的正中间是他的位置,碎花小枕头和小褥子铺在粉色床单上。

小天的衣服、玩具、尿不湿占了一个小卧室。“这个衣服买了七八件,一件都两三百。”奶奶坐在沙发上,揪着小天的白色卫衣,笑着抱怨。

茶几上都是小天的东西。三个奶瓶,一个用来喝水,一个喝果汁,一个喝奶粉。但最惹眼的,还是一个四方的纸箱底儿,里面盛着七八种药,棕色的药罐、白色的药瓶、银色的药板儿杂乱地摆着。

挣扎中的法与情!“贩毒”妈妈:买不到孩子救命药了

茶几上的药盒。图/九派新闻 马婕盈

上午,李乐颜推着婴儿车绕着小区散步。11月底,郑州是干燥的,太阳直直地打在脸上,枯黄的梧桐叶堆在路边,踩在脚底下吱呀作响。

小天静静地躺在婴儿车里。他快两岁,看着跟4岁孩子一样大,一米多高,40多斤,肉嘟嘟的小脸,大腿粗壮有力。刚买的黑色羽绒服有些小,紧紧裹着圆滚滚的肚皮。婴儿车重,李乐颜推着有点吃力。

小天的模样和其他孩子不同,头扁扁的,顶部变尖,眼睛眯着,眼珠时常斜在一边。正走着,小天举起右手,握紧拳头,两只小腿来回踢蹬,嘴角微微抬起,似带笑意。李乐颜赶紧俯下身,轻轻握住小天的拳头,慢慢按摩,焦急地说:“没事儿啊,乖。”不到半分钟,小天放下胳膊,重回平静。

李乐颜松了口气,说道:“他刚才犯病了。”

每天,小天会经历十几次这样的时刻,他不哭,用两只小拳头捶着头,两条腿不安分地乱动,喉咙里发出呼噜呼噜的声响。不发作时,他就静静地躺着,不和外界交流。他不认识妈妈,也不会笑。

2020年4月,小天被确诊为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作,是一种罕见的癫痫病。中国抗癫痫协会的一篇文章指出,该病的临床特点为起病年龄早,智力运动发育落后,对抗癫痫药治疗反应不佳,死亡率高。

小天得病后,李乐颜读过大量论文研究,还加了一个神经学的博士群,她细致地讲着这种病的基因型、临床表现和治疗效果。“我问过很多医生,他们没有见过10岁以上的(得这种病的)大孩子。”李乐颜说,可她依旧期待小天能长大成人。

【2】救命药

2019年,33岁的李乐颜和丈夫商量,要一个孩子。为了宝宝的健康,她在怀孕前辞掉工作,专心备孕。得知怀孕那天,夫妻俩想吃顿大餐庆祝,但害怕外面的食物不健康,两人开车去郊区摘了一大袋子樱桃回来。

怀孕22周,李乐颜去医院做四维彩超,她第一次直观地感觉到小天的存在,“有点像小怪物。”四维图片里,小天的眼睛大大的,四肢蜷缩在一起,李乐颜猜,他一定是大长腿。2020年1月,小天顺利出生,大眼睛,长睫毛,白皮肤,和她想象的一样。第一次去洗澡,护士拿着铃铛在小天的眼前晃,他瞪着眼追铃铛看,机灵得很。

可细心的李乐颜还是察觉到了异样,躺在床上,小天的胳膊偶尔会快速抖动。家里老人说,小孩子都这样,她没把这事放心上。

直到小天出生后的第9天。因黄疸值偏高,李乐颜和丈夫带着小天去河南省妇幼保健院新生儿科检查,小天进去还不到两分钟,在走廊上等待的李乐颜就听到护士在里面喊,有孩子不对,医生拔腿跑进科室。李乐颜慌了,她心里想:是不是小天?

没过多久,医生告诉她,小天的脑电图有问题,需要住院,李乐颜呆住了。小天在新生儿科住了7天,家长无法陪同。李乐颜回到家,呜咽着躲进卧室,饭送进嘴里,她吃下,又一口一口往外吐。

每天凌晨12点,医院会更新小天的住院清单,李乐颜盯着手机屏幕,通过清单中的药品,猜小天的身体状况。第一天,清单中出现咪达唑仑,一种抗癫痫药,具有明显的镇静作用。随后的几天,医生经常打来电话,“血氧往下掉”、“孩子抖得厉害”、“要上镇静剂”……

电话铃响,李乐颜手抖着按开接听键,小天在往最糟的情况发展。出生后的第25天,小天开始频繁眨眼,偶尔伴有左手抖动,被送往神经内科治疗。服用半个月开普兰和德巴金后,小天的症状得到缓解。

可去年4月份,小天再一次发作。奶奶吓坏了,她看着小天全身青紫,右手紧握着拳头颤栗,五官撮在一起,身体发凉。她怎么拍,小天都没反应,她小心地问李乐颜:“这孩子是不是活不长了?”这次发作持续了20多分钟,平静下来后,李乐颜和奶奶抱着他去医院。

医生调节了小天所用药物的剂量,症状得到缓解。出院两天,小天又出现频繁抽搐,新药托吡酯、奥卡西平效果不明显,医生建议小天服用氯巴占。

挣扎中的法与情!“贩毒”妈妈:买不到孩子救命药了

小天的病历,其中提到服用氯巴占后未观察到发作。图/九派新闻马婕盈

 
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