高中学历父亲回应救儿子自制药 求助专家提供帮助【微发信息网】
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高中学历父亲回应救儿子自制药 求助专家提供帮助

   日期:2021-09-30 01:26:53     来源:互联网    作者:微发信息网    浏览:70    评论:0    
核心提示:这两日,一篇题为《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》的文章刷屏网络。文中,高中学历的徐伟为救儿子自学基因编辑、自制药用级化合物治疗罕见病的故事,引发众多讨论。

这两日,一篇题为《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》的文章刷屏网络。文中,高中学历的徐伟为救儿子自学基因编辑、自制药用级化合物治疗罕见病的故事,引发众多讨论。今日(9月29日),当事人徐伟通过微博发文,感谢众人的关心和鼓励,回应化合物安全性问题,并求助专家与相关检测机构能够提供支持与帮助。

高中学历父亲回应救儿子自制药 求助专家提供帮助

高中学历父亲回应救儿子自制药 求助专家提供帮助

根据《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》一文,徐伟的儿子小灏洋身患极其罕见的遗传性疾病Menkes综合症。

文章提到,国际上,补充组氨酸铜常被用作对Menkes的对症治疗。在境外,这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂,但囿于院内试剂整体收紧、行政审批手续繁琐、儿童注射液要求更加严格,最终不了了之。于是,大陆家长的常见选择是,去中国台湾和美国的医院拿药。

但是一场新冠疫情断了境外就医拿药的渠道,徐伟开始走上危险重重的自制药之路。

对于徐伟的尝试,北京协和医院原药剂科主任张继春表示了对于药品安全性的担心,“作为静脉注射剂生产都是非常严格的,加的助溶剂是否是药用规格,加的量都有严格规定,自己制作药品谁也不会表态可以用。”听闻这位父亲的自制药经历后,张继春也感慨:“他能做到这一步,可以说是奇迹了”。与此同时,她同样反复强调,这种方法,可以理解,却不合规。作为个人,张继春同情罕见病家庭的遭遇,而且也没有治疗方法,只能任由病人“死马当活马医”。但从专业角度,她认为,不管是从药物监管还是临床使用层面,都不会鼓励这种行为。

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组氨酸铜制备完成,徐伟将残留的液体倒入培养皿做无菌检验(图自“

 
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