6月27日,浙江绍兴患罕见病的“90后”女孩沈在在(化名),走400米路独自回家,录视频为自己点赞,引发了网友们的关注。
这位坚强美丽的姑娘,在2017年被确诊为脊髓小脑性共济失调症(SCA3),逐渐失去所有运动能力。但她没有被病魔击垮,依然笑对生活,并希望用自己的行为,给生活在逆境中的人带去一些快乐。
6月29日,潮新闻记者联系上了这位坚强美丽的女孩,请她讲讲自己的故事。
大学时的沈在在
成功自己走回家前
她经历过多次失败
因为得病,沈在在讲话时的语速,会比普通人慢一些,咬字也没有那么清楚。
她告诉潮新闻记者,因为生病,自己近几年已经不能行走了。“近期,我想着我不能就一直在家里待着,我得出门。所以就想试一下,看能不能借助行器,走出家门。”
在6月27日之前,她已经多次尝试,从车上下来后,自己走路回家,但都没有成功,最后只能求助于母亲。
那天,是她第一次成功自己走回家。
走上短短400米,对普通人来说,是很简单的一件事,但对她来说,却非常艰辛。“我从家门口走的每一步,都要尽我最大的意志力,要时刻关注着我这脚该怎么抬,然后怎么踩下去。我发现我从家门口那边走过来,其实是我的脑子比较累,腿一点都不酸,一点都不软。”她说。
对于能成功走回家,沈在在是有预期的,因为她一直在做康复训练和健身。而她也在健身中明白一个道理,就是必须要达到自己的极限点以后,才能进行突破,下次才会有进步。
正是一点点挑战自己意志力的极限,已经不能行走的沈在在,借助助行器,完成了走400米独自回家的壮举。
(沈在在借助行器行走)
她用视频记录下了这令人欣喜的一刻。在视频中,她双手撑着助行器,一步一步从小区门口走到家里,当她抵达的时候,早已满头大汗,她满脸笑容的对着镜头说:“我从小区门口走到家了,400米路远我走回来了,我好厉害啊。”
许多网友都被她的视频打动了,在评论区为她加油打气。
“满脸的汗水,能想象到这一路是多么辛苦,一定要加油呀!’
“加油,不服输的妹子,战天斗地,你会越来越好的!”
“在你身上我看到了光,是坚持,是坚忍不拔,你的微笑,你的可爱,是那样的光彩照人。”
……
工作后的沈在在
突如其来的罕见遗传病
打破原本平静的生活
发病前,沈在在拥有一个美丽的人生。她在一家医疗器械企业担任翻译,会去全球各个国家参加展会。“2019年下半年的时候,我的病情开始严重起来,走路晃晃悠悠,动不动就头晕,到了11月份,只能辞职回绍兴了。”她说。
大概有一年多的时间里,沈在在都无法接受自己患上了罕见病的事实。“因为这是一个遗传病,但我想我家里人没有这个病啊。我爸爸在我很小的时候就出了车祸,后来身体不好去世,但医院的检测单上都写明了,是车祸后遗症导致的各种器官萎缩,以及其他一些症状。我怎么都不可能相信,有什么遗传病的存在,而且还是罕见病!”
在这段时间里,母亲细心照顾沈在在。她为女儿想尽了一切办法,带着她求医问药,不管中医、西医、藏医,都试了个遍,但依旧毫无作用。因为这个病,最让人绝望的地方在于,它没有治疗方案。“相当于你想花钱都没地方花,是好处,但也是一个让人十分揪心的地方。”
沈在在和她的母亲