我们老了,孩子怎么办?
这是每一个自闭症患者父母绕不开的问题,尤其对于中重度自闭症患者来说,康复路坎坷而漫长,或许要伴随一生。
27岁的重度自闭症患者张弛,每周都会在母亲孙衡的陪同下参加大学生志愿者主讲的活动,学习生活技能。
北京联合大学特殊教育学院院长许家成在接受新京报记者采访时表示,此举尤其对学生来说很有必要,是难得的教育课,有助于推动社会新残疾人观的良性循环。
12月7日,首都经贸大学互动课开讲前,张弛早早地坐在教室角落里翻看书本。 新京报记者 郑新洽 摄
大学生教自闭症青年学习如何花钱
12月7日,首都经济贸易大学内,一堂特别的互动课开讲,讲课的人是大一的志愿者,听课的人是中重度的自闭症患者,授课内容是“如何花钱购物”。这是公益组织融爱融乐面向自闭症患者举行的“最佳老友”活动。
张弛坐在下面时不时会走神,看看周围人,看看自己身上,偶尔发出几声叫喊。身边和他对接的志愿者指指讲台上的志愿者,提醒张弛集中注意力,“认真听啊张弛,你家里有很多钱,但老师说了,你现在手里只有30块钱,今天只能花30块钱。”
这名志愿者进一步将台上志愿者所讲的内容拆解,一边比划一边看着张弛的眼睛。
课堂学习过后,志愿者和孙衡带着张弛来到超市,他要学着去花掉30块钱。火腿肠在哪里?面包在哪个货架上?收银台往哪里走?微信二维码怎么打开?张弛似懂非懂地听着,身后,孙衡寸步不离,帮志愿者进一步解释。
张弛和他的自闭症患者同伴几乎每周都会参加这样的“课程”,与其说是学知识,不如说在进行日常训练。
在融爱融乐就业项目经理曲卓看来,这是自闭症患者必须经历的一个过程,“只有走出家门,参与社会的活动,才能有利于他们社会化功能的建造。”
到商场买东西,去饭店点菜、刷卡乘公交车、操场上踢球,这些看似简单的日常活动,对于大多数中重度自闭症患者来说,是很难完成的任务。
12月7日课间,张弛喝完水后,拿着水杯喂妈妈喝水。 新京报记者 郑新洽 摄
反复进行康复训练
张弛出生于1992年,2岁左右时,孙衡发现他不对劲儿,不与人交流,自己抠瓶盖能抠一小时。在家乡河北衡水,张弛被诊断为重度自闭症,后来又伴随癫痫。
张弛五岁时,孙衡和丈夫双双考上研究生,一家人从衡水到了天津,后来,丈夫考上博士,在北京高校留任,一家人都来到了北京。这期间,张弛的求医和康复之路从未中断。
除了参加康复训练,孙衡也在家里用卡片教张弛学习识字,十几年下来,卡片用毁了上百套,张弛仍旧很“茫然”。
张弛18岁,孙衡为他办了残疾证,她说那时候才终于放下了心里的包袱,全然接受事实:“不能按照其他人的标准给他进行设定。”
目前全世界没有发现可以治愈自闭症的方法,但医学界普遍认为,早介入、早干预,是自闭症患者减轻症状,接近康复的最好途径。根据病程、类型、干预状况以及环境影响的不同,预后的效果参差不齐,但核心的症状会伴随终身。
孙衡对张弛生活技能的反复训练一直没有停止,她会在带着张弛去商场时谎称要上卫生间,将张弛独自留在门外,自己则暗中观察。训练十几次后,张弛可以从一分钟、两分钟最后坚持到十分钟,安静地一直等到妈妈出现。
她也会选择一条安全的路,佯装与张弛走散,训练他自己避开危险或者向他人求助。但面对妈妈提前安排好的路人,哪怕对方告诉他,“你想去哪里告诉我,你可以大声喊妈妈。”张弛无动于衷。
“这样前后反复二十几次,没有变化。”孙衡有时候也气馁,但不敢放弃,“不训练,就永远不会好。”
(孙衡、张弛为化名)
新京报记者 张静姝